山东成立“罕见疾病救助基金”

　　山东商报济南消息    昨日是第五个国际罕见病日，今年的主题是：罕见，但你我携手更强大。当天，“山东省红十字罕见疾病救助基金”正式成立，将公开接受社会募捐，为罕见病患者提供一些帮助。

　　山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥表示，由于社会对罕见疾病知之甚少、医生不能及时诊断、罕见病药物非常昂贵且没有纳入医保范围，罕见病人面临治疗和生活等多方面的难题。

　　据了解，筹建后的罕见疾病救助基金将用于罕见疾病患者生活和医疗救助、罕见疾病的科普教育等。同时公开了捐款方式，并承诺：募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户，专款专用。“省红十字会将及时公示资金使用情况，接受社会监督。”省红会常务副会长曹怀杰说。如果有单位有意成立冠名基金或者捐赠数额较大者，可直接联系省红十字会宣传筹资办公室。

　　捐款方式：一、银行汇款——开户行：华夏银行市南支行，账号：4636200001853000013252。二、邮局汇款——济南市青年东路1号山大文教大厦山东省红十字会（省红十字、各级红十字会接受上门捐款业务）。

　　注意事项：一、请您在汇款附言中注明捐赠用途；二、请附您的姓名（或单位）联系地址、电话，以便红十字会开具捐赠发票；捐款联系电话：0531-85599979。联系人：省红十字会宣传筹资办公室潘利昕。

　　山东罕见疾病患者逾三千人

　　山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥表示，截止到目前，我省初步发现310种罕见疾病，涉及3000多位病人。

　　罕见病又称“孤儿病”，世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65％。-1％。之间的疾病或病变，涵盖了5000到6000种疾病，约占人类疾病种类的10%。根据世界卫生组织定义的罕见疾病发生率计算，中国的罕见疾病患者约有千万之多。

　　韩金祥建议，相关部门应建立罕见疾病的诊疗体系，确立诊疗标准；在医疗界、公众和患者之间普及罕见疾病知识，尽快建立罕见疾病信息平台。“尤其是应该加强全国疾病分布调查，这关系到每一个患者的切身利益，只有国家掌握了罕见疾病的范围和数据，才能确定如何进行医保。”此外，他还呼吁加强对“孤儿药”的研究，并希望国家对罕见疾病防治立法。

　　怎样预防罕见疾病？据了解，在结婚或怀孕前，夫妻双方最好进行健康检查；针对一般性产检发现异常，或者是已知具有家族遗传病史的产妇，在怀孕期16至18周最好进行产前遗传诊断；新生儿出生满48小时或喂奶24小时后，最好采脚跟血进行先天代谢异常疾病新生儿筛查。记者还了解到，目前我省新生儿疾病筛查率达90%以上。